Hablando con el paciente, la familia y los amigos
Cuando se entera de que un familiar sufre de la enfermedad de Alzheimer, es posible lo abrumen sentimientos de confusión, culpa y soledad. Además, así como asume el papel de cuidador, podría dudar a la hora de comunicar el diagnóstico al resto de la familia, a los amigos y — quizás lo más importante — a las persona con la enfermedad, debido a la dificulta para manejar sus reacciones. A continuación se dan algunas sugerencias para decidir como discutir con los demás acerca de la enfermedad.
Pasos a seguir
Tenga en cuenta a la persona que ha sido diagnosticada.
Para decidir si es prudente comunicar a la persona el diagnóstico, primero deberá respetar su derecho a saber lo que está mal. Sea sensible con sus sentimientos y su estado emocional, así como también con sus condiciones medicas, su habilidad para recordar, razonar y tomar decisiones.
Recuerde que la persona con la enfermedad de Alzheimer podría sospechar que algo anda mal mucho antes de que un médico haga un diagnóstico. Si no le da una explicación, la persona podría pensar lo peor. Por otra parte, si discute el problema con ella, la persona podría relajarse más al saber que es una enfermedad.
Además, la persona ya informada podría ser capaz de participar más en los aspectos médicos, legales, financieros y en la propia planificación personal, dependiendo del progreso de la enfermedad.
Básese en la experiencia profesional. Quizás quiera informar a la persona sobre el diagnóstico de la enfermedad a través de una conferencia familiar donde el paciente, los familiares y los otros cuidadores deberán estar presentes. Al mismo tiempo podría invitar a un médico o una trabajadora social que tengan experiencia y que han trabajado con individuos con desórdenes cognitivos.
Sea sensible a sus reacciones. Quizás no sea capaz de entender todo lo que el diagnóstico significa, ni tampoco pueda aceptar su explicación. Si este es el caso, quizá lo mejor es aceptar su reacción y evitar explicaciones más detalladas de la enfermedad.
Dé confianza a la persona. Permítale saber que ud. le proporcionará la ayuda y el apoyo necesario y que además, hará lo mejor que pueda para llevar una vida normal y completa.
Cuando sienta que es el momento correcto, proporciónele información continua y benéfica referente a los síntomas y a la importancia del cuidado constante. Por ejemplo, podría decir: “Mamá, debido a tu memoria y a los demás problemas, deberás poner más de tu parte y permitir que todo el mundo te ayude”. (No es necesario mencionar el nombre de la enfermedad “Alzheimer”, si cree que podría molestar a la persona.)
Trate a la persona como un adulto sin darle importancia a su enfermedad. A medida que la enfermedad progrese, mantenga un criterio abierto sobre las necesidades de la persona y para hablar sobre su enfermedad. Sea amable cuando tenga que repetir sus explicaciones. Repita lo mismo que le dijo la primera vez y así el paciente tendrá más posibilidad de entender la información que le está proporcionando.
La persona podría pedir realizar ciertas actividades como trabajar, conducir o manejar asuntos financieros. También podría expresar sentimientos de ira, frustración y desilusión. Por tanto, tome en cuenta las actitudes no verbales como tristeza, enojo o ansiedad y responda con amor y confianza.
Informe a familiares y amigos
Sea honesto sobre la condición de la persona. Quizás se sienta aliviado después de hablar de la enfermedad con los demás familiares y amigos más cercanos. Asegúrese de explicar que la enfermedad de Alzheimer es una condición médica de causas desconocidas y hasta el momento sin cura. Proporcione a las demás personas información adecuada sobre la enfermedad incluyendo una descripción de los síntomas comunes. Entre más aprenda la familia y los amigos sobre la enfermedad, más cómodos podrán sentirse cuando estén alrededor del paciente.
Comparta el material educativo que ofrece la Asociación. Quizás quiera invitar a los familiares y amigos cercanos para acompañarlo a una reunión del grupo de apoyo.
No se quede ud. mismo fuera de la conversación. Explique como la responsabilidad de los cuidados ha afectado su vida y la forma en que podría cambiar su vida en el futuro. Así, para los demás tendrá más sentido como podrán ayudar.
Solicite apoyo familiar. Tenga presente varias tareas para las personas que ofrezcan su ayuda diciendo “Por favor, hágame saber si hay algo que yo pueda hacer para ayudarle”. Involucrando a los demás de esta manera, ayudará a hacerles entender mejor el por qué ud. ha tomado ciertas decisiones.
Invite a los demás a que hagan visitas cortas, pero sugiérales que llamen antes. Recuerde que el paciente de Alzheimer podría llegar a sentirse ansioso cuando mucha gente lo visita a la misma vez. Además, recomiende actividades específicas como jugar un simple juego, dar una caminata o ver algunas fotografías.
Permita que los niños y jóvenes participen en la vida de su querido familiar. Los niños son a menudo capaces de relacionarse con una persona que tiene una habilidad verbal limitada. Loa adolescentes y adultos jóvenes se sienten valorados si se les ofrece la oportunidad de pasar tiempo con el paciente o compartir algunas de las responsabilidades del cuidador.
Aunque nunca haya mantenido una relación con los vecinos, infórmeles sobre la condición de la persona. Agradecerán saber la verdad sobre la condición del paciente. Por otra parte, quizás hayan observado al paciente actuar de una manera extraña o divagar alrededor de la vecindad. Si entienden el diagnóstico, quizás sea posible contar con su ayuda cuando el paciente lo necesite o en caso de emergencia.
Sea honesto con ud. mismo y con el paciente de Alzheimer
Tenga en cuenta que algunos amigos y hasta sus familiares podrían alejarse lentamente de su vida. Algunas personas podrían sentirse incómodas alrededor del paciente, mientras que otros quizás no quieran involucrarse en los cuidados. No permita que estas actitudes interfieran con sus compromisos para cuidar a su querido familiar y a ud. misma.
